{"id":115341,"date":"2019-04-20T16:21:23","date_gmt":"2019-04-20T14:21:23","guid":{"rendered":"http:\/\/gazdasagportal.hu\/?p=115341"},"modified":"2019-04-18T13:22:34","modified_gmt":"2019-04-18T11:22:34","slug":"piros-sutivel-hivjak-fel-a-figyelmet-a-hemofiliara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/piros-sutivel-hivjak-fel-a-figyelmet-a-hemofiliara\/","title":{"rendered":"Piros s\u00fctivel h\u00edvj\u00e1k fel a figyelmet a hemof\u00edli\u00e1ra"},"content":{"rendered":"<p><strong>A hemof\u00edlia egy ritka \u00f6r\u00f6kletes betegs\u00e9g, ami v\u00e9rz\u00e9kenys\u00e9gre val\u00f3 hajlamot jelent. K\u00e9t legfontosabb t\u00edpusa az A \u00e9s a B hemof\u00edlia. Az A-hemof\u00edli\u00e1n\u00e1l a 8-as v\u00e9ralvad\u00e1si faktor, a B-hemof\u00edli\u00e1n\u00e1l a a 9-es m\u0171k\u00f6d\u00e9se cs\u00f6kkent vagy hi\u00e1nyzik teljes m\u00e9rt\u00e9kben. A hemof\u00edlia el\u0151fordul\u00e1si gyakoris\u00e1ga 1 a 10 000-hez, Magyarorsz\u00e1gon mintegy ezer embert \u00e9rint.<\/strong><!--more--><\/p>\n<div class=\"ads-in-post1\"><div id=\"gazdasagportal.hu_fullbanner_wideboard\"><\/div>\r\n<\/div>\n<p>\u00c1prilis 17-e a hemof\u00edlia vil\u00e1gnapja, ebb\u0151l az alkalomb\u00f3l egy speci\u00e1lis piros s\u00fcti megv\u00e1s\u00e1rl\u00e1s\u00e1val most b\u00e1rki t\u00e1mogathatja a hemof\u00edli\u00e1s betegeket.<\/p>\n<p><strong>Te hogy tudtad?<\/strong><\/p><div id=\"gazda-2227459910\" class=\"gazda-tartalomban gazda-entity-placement\"><script async src=\"https:\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/js\/adsbygoogle.js\"><\/script>\r\n<ins class=\"adsbygoogle\"\r\n     style=\"display:block\"\r\n     data-ad-format=\"fluid\"\r\n     data-ad-layout-key=\"-6t+ed+2i-1n-4w\"\r\n     data-ad-client=\"ca-pub-1959107119989764\"\r\n     data-ad-slot=\"4008251320\"><\/ins>\r\n<script>\r\n     (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});\r\n<\/script><\/div>\n<p>A v\u00e9rz\u00e9kenys\u00e9g nem azt jelenti, hogy ha egy hemof\u00edli\u00e1s beteg megv\u00e1gja az ujj\u00e1t, akkor nem \u00e1ll el a v\u00e9rz\u00e9s. Az t\u00e9ny, hogy hosszabb ideig v\u00e9reznek, mint az eg\u00e9szs\u00e9gesek emberek, mert hi\u00e1nyzik a v\u00e9r\u00fckb\u0151l valamelyik v\u00e9ralvad\u00e1si faktor. S\u00falyos hemof\u00edlia eset\u00e9n, spont\u00e1n, vagyis b\u00e1rmif\u00e9le k\u00fcls\u0151 behat\u00e1s n\u00e9lk\u00fcl is, bels\u0151 v\u00e9rz\u00e9sek alakulhatnak ki. Nagy probl\u00e9m\u00e1t jelenthetnek a spont\u00e1n izom-\u00e9s \u00edz\u00fcleti v\u00e9rz\u00e9sek. Megfelel\u0151 kezel\u00e9s hi\u00e1ny\u00e1ban ezek teljesen t\u00f6nkreteszik az \u00edz\u00fcleteket. Mivel a kor\u00e1bbi \u00e9vtizedekben m\u00e9g nem \u00e1lltak rendelkez\u00e9sre korszer\u0171 ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gek, a legt\u00f6bb id\u0151sebb hemof\u00edli\u00e1s beteg er\u0151sen mozg\u00e1skorl\u00e1tozott\u00e1 v\u00e1lt.<\/p>\n<div class=\"ads-in-post2\"><script async src=\"https:\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/js\/adsbygoogle.js\"><\/script>\r\n<ins class=\"adsbygoogle\"\r\n     style=\"display:block\"\r\n     data-ad-format=\"fluid\"\r\n     data-ad-layout-key=\"-6t+ed+2i-1n-4w\"\r\n     data-ad-client=\"ca-pub-1959107119989764\"\r\n     data-ad-slot=\"4008251320\"><\/ins>\r\n<script>\r\n     (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});\r\n<\/script><\/div>\n<strong>Merre tov\u00e1bb?<\/strong><\/p>\n<p>Az orvostudom\u00e1ny fejl\u0151d\u00e9s\u00e9vel egyre t\u00f6bb inform\u00e1ci\u00f3 der\u00fcl ki a betegs\u00e9gr\u0151l \u00e9s egyre korszer\u0171bb ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gek \u00e1llnak rendelkez\u00e9sre. A kezel\u00e9sek azonban m\u00e9g kor\u00e1ntsem t\u00f6k\u00e9letesek, \u00e9s sz\u00e1mos kih\u00edv\u00e1st tartogatnak. M\u00edg r\u00e9gen csak a s\u00e9r\u00fcl\u00e9s ut\u00e1n kaptak ell\u00e1t\u00e1st a hemof\u00edli\u00e1val \u00e9l\u0151k, ma m\u00e1r a legt\u00f6bb beteg, meghat\u00e1rozott id\u0151k\u00f6z\u00f6nk\u00e9nt megel\u0151z\u0151 kezel\u00e9sben (profilaxisban) r\u00e9szes\u00fcl, vagyis olyan faktorp\u00f3tl\u00f3 injekci\u00f3t kap, ami biztos\u00edtja a megfelel\u0151 szint\u0171 v\u00e9ralvad\u00e1si faktort a v\u00e9r\u00fckben. Kor\u00e1bban ezeket a hetente k\u00e9tszer-h\u00e1romszor alkalmazand\u00f3 intrav\u00e9n\u00e1s injekci\u00f3kat csak k\u00f3rh\u00e1zi k\u00f6r\u00fclm\u00e9nyek k\u00f6z\u00f6tt lehetett beadni, de a 90-es \u00e9vek v\u00e9g\u00e9t\u0151l m\u00e1r ez otthon is lehet\u0151v\u00e9 v\u00e1lt, ami jelent\u0151s v\u00e1ltoz\u00e1st hozott a hemof\u00edli\u00e1s betegek \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00e9ben.<\/p>\n<p>A magyar hemof\u00edli\u00e1val \u00e9l\u0151k ell\u00e1t\u00e1sa kiemelked\u0151 sz\u00ednvonal\u00fa. Ugyanakkor a j\u00f6v\u0151ben c\u00e9l lehet, hogy a hemof\u00edli\u00e1sok \u00e9letmin\u0151s\u00e9ge m\u00e9g tov\u00e1bb javuljon, hogy megkapj\u00e1k a legkorszer\u0171bb ter\u00e1pi\u00e1kat, melyekkel szem\u00e9lyre szabott\u00e1 lehet tenni a kezel\u00e9seket, cs\u00f6kkenteni lehet a bead\u00e1si gyakoris\u00e1got, valamint, hogy az intrav\u00e9n\u00e1s injekci\u00f3t a b\u0151r al\u00e1 adhat\u00f3 forma v\u00e1ltsa fel. A m\u00e9g t\u00e1volabbi j\u00f6v\u0151 pedig a g\u00e9ntert\u00e1pia ir\u00e1ny\u00e1ba mutat. Mindezek hozz\u00e1j\u00e1rulhatnak majd ahhoz, hogy a hemof\u00edli\u00e1s emberek is az eg\u00e9szs\u00e9ges emberekhez hasonl\u00f3 akt\u00edv \u00e9letet \u00e9lhessenek.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Piros s\u00fctivel a hemof\u00edli\u00e1sok\u00e9rt<\/strong><\/p>\n<p>\u00c1prilis 17-24 k\u00f6z\u00f6tt b\u00e1rki t\u00e1mogathatja a hemof\u00edli\u00e1s betegeket. Havas D\u00f3ra, a Lila F\u00fcge gasztroblog szerz\u0151je k\u00fcl\u00f6n erre az alkalomra \u00e1lmodta meg piros pavlova s\u00fctij\u00e9t, amelyet k\u00e9t budapesti helysz\u00ednen, a <a href=\"https:\/\/www.cakeshop.hu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Cake Shopban<\/a> \u00e9s a <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/fabrikbudapest\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fabrik<\/a> k\u00e1v\u00e9z\u00f3ban lehet megv\u00e1s\u00e1rolni. A s\u00fcti \u00e1r\u00e1val a hazai hemof\u00edli\u00e1s betegszervezeteket t\u00e1mogathatj\u00e1k, akik k\u00e9pviselik a betegek \u00e9rdekeit, oktat\u00e1st, t\u00e1borokat \u00e9s egy\u00e9b felvil\u00e1gos\u00edt\u00f3 programokat szerveznek hemof\u00edli\u00e1s kicsiknek \u00e9s nagyoknak.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A hemof\u00edlia egy ritka \u00f6r\u00f6kletes betegs\u00e9g, ami v\u00e9rz\u00e9kenys\u00e9gre val\u00f3 hajlamot jelent. K\u00e9t legfontosabb t\u00edpusa az A \u00e9s a B hemof\u00edlia. Az A-hemof\u00edli\u00e1n\u00e1l a 8-as v\u00e9ralvad\u00e1si faktor, a B-hemof\u00edli\u00e1n\u00e1l a a 9-es m\u0171k\u00f6d\u00e9se cs\u00f6kkent vagy hi\u00e1nyzik teljes m\u00e9rt\u00e9kben. A hemof\u00edlia el\u0151fordul\u00e1si gyakoris\u00e1ga 1 a 10 000-hez, Magyarorsz\u00e1gon mintegy ezer embert \u00e9rint.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/115341"}],"collection":[{"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=115341"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/115341\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":115342,"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/115341\/revisions\/115342"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=115341"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=115341"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/gazdasagportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=115341"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}